Pytania te wydają się nie być pozbawione sensu wobec postaw wielu przedstawicieli inteligencji, decydentów różnych kręgów społecznych i politycznych, w tym lekarzy, którzy zbyt często i zbyt jednostronnie rozwiązują życiowe problemy chorych. Rzecz dotyczy wentylacji domowej i jej rozwoju w naszym kraju. Wentylacja domowa prowadzona przy pomocy respiratorów i innych urządzeń wspierających oddychanie wydaje się tą kolejną dziedziną medycyny, która może pomóc chorym z niewydolnością oddechową. Rozwija się ona od połowy XX wieku, kiedy wielu ludzi umierało z powodu porażenia mięśni oddechowych w wyniku epidemii polio. Dzisiaj choroba polio nie stanowi zagrożenia dla większości ludzi, jednak niektóre choroby genetycznie uwarunkowane dramatycznie skracają ich życie. U wielu z tych chorych zastosowanie wentylacji domowej stwarza warunki nie tylko do zabezpieczenia życia, ale i przywrócenia jego jakości.

Chorzy z chorobami nieuleczalnymi kierowani są do hospicjów, które w znakomitej większości zajmują się opieką paliatywną, rozumianą jako zapewnienie godnego życia w jego ostatnim okresie. Zastosowanie respiratorów w hospicjum, czy innych urządzeń medycznych wspierających oddech, poprzez swoje uogólnienie postrzegane jest przez wielu, jako źródło niegodnego życia czy wręcz udręki. Takie ujęcie problemu wymaga w nowym ruchu medycyny, stworzonym na potrzeby przewlekle i nieuleczalnie chorych, jakim jest opieka długoterminowa, podjęcia obrony prawa chorych do życia przed postawami tych, którzy uzurpują sobie prawo do doktrynalnej regulacji tego zagadnienia. Potrzeba określenia wskazań, kiedy i u jakich chorych zastosowanie tych urządzeń medycznych jest niezbędne dla umożliwienia życia, jego zabezpieczenia przed postępem choroby i stworzeniem szansy na rozwój, staje się kluczowe dla zrozumienia wagi problemu, wagi tego rodzaju leczenia. Wydaje się również, że filozofia medycyny paliatywnej oraz struktury hospicjów prowadzących domową opiekę mogą odegrać istotną rolę w tej opiece i leczeniu.

Chciałbym w tym miejscu przeanalizować te problemy na modelu hospicjum dla dzieci.

Zapraszam do zapoznania się z moim tekstem: „Hospicjum dla dzieci - przestrzeń życia pomiędzy rozpaczą, a nadzieją”

 

 

STENGERT PIOTR KRZYSZTOF,

lekarz, filozof, społecznik wierny zasadzie relacji całościowego podejścia do człowieka, do otaczającego świata, do napotkanego problemu, nieustający poszukiwacz i obrońca prawdy. Dumny z przodków i z rodziny. Wiecznie zakochany w żonie, ojciec trzech synów: Bartka, Mateusza i Tymka. Wrażliwy na piękno w każdej formie. Urodził się w 1953 roku w Poznaniu. Absolwent Wydziału Lekarskiego 1972-1978 Akademii Medycznej w Poznaniu. Członek Studenckiego Koła Naukowego przy II Klinice Chirurgii oraz reprezentacji Akademii Medycznej w piłce nożnej podczas studiów w Łodzi i w Poznaniu. Lekarz praktyk, entuzjasta łączenia tradycyjnej medycyny holistycznej ze współczesną. Lekarz specjalista z zakresu anestezjologii i intensywnej terapii, pediatra zatrudniony w Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii Instytutu Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. W pracy z chorymi, zwłaszcza z dziećmi z powodu chorób nowotworowych wprowadza metody zapobiegania i leczenia bólu, metody znieczulenia dzieci z udziałem członków rodzinny, w tym rodzeństwa. W roku 1991 współzałożyciel Stowarzyszenia „ Łódzkie Hospicjum ” przy Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym im. Mikołaja Kopernika w Łodzi. W latach 1995 -1999 wolontariusz, jeden z pierwszych lekarzy Zespołu Domowej Opieki Hospicyjnej przy Caritas Archidiecezji Łódzkiej. W 1999 roku organizator i współzałożyciel Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci. Tworzy je w imię szacunku dla życia nieuleczalnie chorych dzieci. Hospicjum prowadzi domową opiekę paliatywną dla dzieci i osób dorosłych ale również domową wentylację dla dzieci i osób dorosłych oraz domowe leczenie przy pomocy tlenu. Początkowo prezes stowarzyszenia a następnie dyrektor Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej. Autor lub współautor 41 prac naukowych. W roku 1990 absolwent Wydziału Filozoficzno-Historycznego Uniwersytetu Łódzkiego. Tytuł magistra filozofii otrzymał pod kierunkiem prof. Iji Lazari-Pawłowskiej za obronę pracy: Etyczne aspekty samobójstwa. W 1999 roku ukończył w Centrum Doskonalenia Kadr Kierowniczych Ministerstwa Gospodarki w Łodzi, studium menedżerskie: Zarządzanie firmą medyczna. Otrzymał „ Optimus Hominum”- nagrodę roku 2000, wyróżnienie za działalność humanitarną w kategorii: ochrona zdrowia oraz nominację do tytułu Łodzianin Roku 2002. Mieszka w Łodzi na Bałutach.

Hospicjum dla dzieci – przestrzeń życia pomiędzy rozpaczą a nadzieją.

Piotr K. Stengert, Łódzkie Hospicjum dla Dzieci

Śmierć dziecka jest uznawana za największą tragedię, która może wydarzyć się w rodzinie, stąd opieka nad ciężko chorym dziećmi i ich rodzicami jest największym wyzwaniem dla lekarzy pracujących z dziećmi. Kiedy choroba osiąga stadium nieuleczalności wyzwanie staje się dla wielu z nas zbyt trudne. Nadal pragniemy leczyć, działać jak dotychczas, zrobić wszystko by odwrócić niekorzystny bieg zdarzeń. Dzięki refleksji o życiu i swej pracy ciągle możemy pozostać sobą. Przegrywając w walce z chorobą nadal możemy leczyć chorego niwelując objawy choroby i nadal możemy szeroko pomagać, podnosząc jakość życia chorego i rodziny na najwyższy możliwy poziom. Dzieje się tak zgodnie ze standardami współczesnej medycyny paliatywnej, szerzej z nowoczesnym działem medycyny zwanym opieką długoterminową.
Stworzenie hospicjum dla dzieci nie jest łatwe. Pytania czy się sprosta towarzyszą lekarzowi od początku, od pierwszej myśli. Ogrom problemów jakie napotyka się w pracy z nieuleczalnie chorym a zwłaszcza z umierającym dzieckiem, ogrom bólu i cierpienia, który odbiera się od chorych dzieci i ich najbliższych, ogrom oczekiwań i postaw rodziny sprawia, że dla wielu pracowników służby zdrowia, jest to bariera nie do przekroczenia. Zatem nie bez powodu stawia się pytanie o możliwości powołania do życia szlachetnej instytucji, w której pracują ludzie prawdziwych charakterów, silni ludzie cnót i walorów, skupionych na drugim człowieku, instytucji, która ukoi, pomoże a może nawet opóźni śmierć, przywracając nadzieję i blask życia. Filozofia pracy hospicjum dla dzieci oparta jest o nadzieję i jasno sprecyzowane zasady etyki medycznej. Naczelną jest zasada szacunku do życia. Kolejne, na których opiera się praca lekarzy, pielęgniarek i pozostałych pracowników hospicjum polega na szacunku do autonomii pacjenta, zasadzie czynienia dobra, zasadzie nie czynienia zła, akceptacji nieuchronności śmierci oraz zasadzie sprawiedliwości wykorzystywania dostępnych środków.
Życie od początku do końca jest źródłem wszystkiego co nas dotyczy. Przyjrzyjmy się zatem drodze do powstania, która będzie jednocześnie odpowiedzią na pytanie dlaczego właśnie tak bardzo jest potrzebne hospicjum dla dzieci?
Narodziny dziecka. Kim jest przychodzący na świat człowiek? Jak ważną jest osobą dla najbliższych, w tym rodzeństwa czy dziadków? Jak ważną będzie osobą dla narodu, państwa, świata? Dziecko jest pragnieniem rodziców, owocem miłości, celem powołania i życia rodziny, okresem będącym początkiem długiego życia człowieka, późniejszego animatora świata, nieustającym źródłem radości, troski i miłości, jest źródłem szczęścia, dowodem witalności, zdrowia i przemian, źródłem dumy, pragnień i nadziei, objawem beztroski i bezbronności, jest zagadką i naszym, dorosłych naśladowaniem. Dziecko jest długo oczekiwanym darem, darem od Boga: „Dzieci są najpiękniejszym prezentem jaki możemy dostać od Boga” (Matka Teresa z Kalkuty ). Kochamy je za to, że jest. Dlatego za wszelką cenę chronimy je przed złem, niedostatkiem i chorobą, pieścimy, uczymy, obdarowujemy i wychowujemy z nadzieją na pomyślną przyszłość, odpowiedzialność, przekazywanie dobra innym oraz na miłość, opiekę i wsparcie, kiedy starość i choroba odbiera nam siły i zdrowie. Narodzinom towarzyszą ambiwalentne uczucia. Niepokój czy poród będzie fizjologiczny, czy dziecko będzie zdrowe przeplata się z wielką radością, nadzieją i planami. Kiedy dziecko rodzi się bardzo chore, ból i cierpienie zastępuje radość z długo oczekiwanego szczęścia. Tak też się dzieje, zawsze wtedy kiedy choroba zmienia codzienne życie człowieka i najbliższych w jego barwach harmonii, planów i aspiracji. Jednak po chwili, która różnie długo trwa u chorych i rodzin dotkniętych chorobą, pojawia się postawa mobilizacji i poszukiwania informacji i pomocy.
Nadzieja uruchamia mechanizmy obronne w psychice, które przechodzą ewolucję od zaprzeczenia faktów, poprzez próby ich zmiany aż wreszcie sprowadza się do ich zrozumienia. Świadomość nowego status quo jest niezbędna by móc dalej żyć, radzić sobie i udźwignąć ciężar, do którego nigdy wcześniej nie byliśmy przygotowani. Zawsze jest niezbędna w trudnych chwilach obok ludzi gotowych pomóc. Radość i sukces i wiara w ich osiągnięcie daje siły do pokonywania problemów, wyzwala możliwość przenoszenia gór, nieprawdopodobnej energii, która wiąże się z nadzieją. Jest ona bardzo istotnym elementem struktury życia oraz dynamiki ludzkiego ducha. Jest oczekiwaniem większym niż zerowe na osiągnięcie celu. Jest stanem psychicznym, który towarzyszy nam w życiu i w czasie rozwoju, i który powiązany jest z uczuciami i świadomością. Jest częścią wiary. Według Ericha Froma jest aurą towarzyszącą wierze, która nie byłaby bez niej możliwa ( Rewolucja nadziei, Erich From ). Jest silnie powiązana z najważniejszymi normami moralnymi. W „Rytmie Życia” Antoni Kępiński pisze, że: „nadzieja pragnie strzec człowieczeństwa człowieka, które wyłania się i pozostaje w bezpośrednim związku z wewnętrzną wolnością, do jakiej czuje się on zdolny ”.
Przychodzi jednak ten czas szczególny, czas, do którego wszyscy się przygotowujemy. Czas to bólu najbliższych, dźwigania największego ciężaru, świadomości utraty i oddania największego skarbu, ukochanego dziecka, czas śmierci, pozostawienia ukochanych, najbliższych....
Śmierć Dziecka. Wyraża największy rodzaj bólu i cierpienia, jest największym nieszczęściem i tragedią rodziny, niszczycielską, trudną do wyrażenia siłą na wiele lat zmieniającą ich życie. To stan trudny do zaakceptowania, najbardziej okrutny i niesprawiedliwy, stan zadający głębokie rany, wyrażany w buncie z bezradności, w buncie na panujący porządek, w buncie przeciw Bogu. Wielu z nas nie chce o tym myśleć, u innych wywołuje dreszcz trwogi. Śmierć dziecka jest źródłem lęku, gniewu, przygnębienia, rozpaczy, udręki, tęsknoty i depresji. Jest przekreśleniem nadziei. Jest wielką stratą dla nas wszystkich, porażką dla lekarzy i pielęgniarek. Jest odwróceniem porządku natury, jakby jej błędem. Śmierć jako proces kończący życia jest czymś normalnym i naturalnym, gdy dotyczy ludzi, którzy przeżyli całe swoje życie do późnej starości. Przygotowanie do niej wyraża się w anatomii, fizjologii oraz w psychice chorych. Ciężko jest dorosłym dzieciom i wnukom kiedy odchodzi rodzic, czy któryś z dziadków. Jak zatem wielką utratą jest śmierć dziecka, któremu nie dane było przeżyć życie, z którym tyle wiąże się uczuć? Trudno to określić w słowach, tym bardziej zrozumieć. Naprawdę zrozumieć może to tylko ten, kto przeżył podobną sytuacji, kto stracił dziecko. A utrata tak cenna może dotknąć każdej rodziny. „Wielkieś mi uczyniła pustki w domu moim, Moja droga Orszulo, tym zniknięciem swoim! Pełno nas, a jakoby nikogo nie było, Jedną maluczką duszą tak wiele ubyło. Tyś za wszystki mówiła, za wszystki śpiewała, Wszystkiś w domu kąciki zawżdy pobiegała. Nie dopuściłaś nigdy matce się frasować Ani ojcu myśleniem zbytnim głowy psować, To tego, to owego wdzięcznie obłapiając I onym swym uciesznym śmiechem zabawiając. Teraz wszystko umilkło, szczere pustki w domu, Nie masz zabawki, nie masz rozśmiać się nikomu. Z każdego kąta żałość człowieka ujmuje, A serce swej pociechy darmo upatruje. (Jan Kochanowski, Tren VIII ). Zapada cisza, przerywana łkaniem, zgasło rodzinne ognisko skupiające się wokół chorego dziecka, dom się wychładza. Czy zatem jesteśmy wstanie pomóc nieuleczalnie chorym dzieciom, ich rodzeństwu, rodzicom, rodzinie i innym najbliższym? Mam nadzieję, że jesteśmy, że bliska obecność w trudnych chwilach zbliża, buduje zaufanie, zapewnia poczucie bezpieczeństwa, odbudowuje nadzieję.
Czas dokonania wyboru i związanie się z hospicjum, poprzedzony jest dojrzewaniem życiowym i zawodowym, zwłaszcza w pracy z ciężko chorymi dziećmi zagrożonymi śmiercią, bólem, z wysokim poziomem leku i strachu i troski o powrót do zdrowia. Wymaga wrażliwości, z którą przychodzi się na świat i która ciągle poddawana jest reakcjom na niedolę drugiego człowieka. Niezmiernie pomocne staje się: wychowanie rodzinne, par excellence w oparciu o humanitarne wartości, o wartości patriotyczne a także ludzie, którzy stają się autorytetami w życiu i w pracy. Podejmując się tworzenia hospicjum trzeba być o tym przekonanym, wierzyć w słuszność swych motywów i wytrwać pomimo wielu trudności i kłopotów. Świadomość, że opieka i leczenie dzieci z chorobami ograniczającymi życie należy do najważniejszych zadań lekarzy i pielęgniarek zajmujących się leczeniem dzieci nie bierze się z innych źródeł, poza pracą z nimi i dla nich przez wiele lat w szpitalu. Pomaga również wiara, że nieuleczalnie chore dzieci i ich zdrowotne problemy ciągle pozostają celem i wyzwaniem dla współczesnej i przyszłej medycyny ( nie tylko paliatywnej ). Śmierć dzieci, cierpienie ich i najbliższych stanowi również wyzwanie dla społeczeństwa obywatelskiego, wszystkich ludzi wrażliwych, dla ludzi dobrej woli, których należy uświadamiać i zachęcać do współpracy i pomocy, gdyż system ubezpieczenia zdrowotnego nie zapewnia nam tak bardzo niezbędnego poczucia bezpieczeństwa, w tej pięknej i trudnej pracy, w której dążymy do podniesienia jakości życia chorych na najwyższy możliwy poziom ( społeczna mobilizacja do pomocy ).
Praca w hospicjum dla dzieci polega na całościowym rozwiązywaniu potrzeb chorego dziecka i jego najbliższych. Poprawę jakości życia dziecka staramy się uzyskać dzięki uwolnieniu go od przykrych dolegliwości psychofizycznych towarzyszących chorobie, realizację jego potrzeb emocjonalnych, duchowych a także socjalnych. Kondycję zdrowia wspieramy również poprzez ćwiczenia rehabilitacyjne oraz masaż leczniczy, a także poprzez odpowiednie odżywianie czy zapobieganie i leczenie różnych infekcji. Nasza praca jest bardzo różnorodna i niekonwencjonalna, a szeroko rozumiane słowo wspieranie, oddaje jej charakter. Polega między innymi na leczeniu nieuleczalnie chorych dzieci przy pomocy domowego respiratora lub innych urządzeń wspierających oddech ( BiPAP,CPAP ). Z pomocy tej korzystają dzieci o zachowanej świadomości, zupełnie jednak niewydolne oddechowo i ruchowo z powodu chorób mięśni. Pomoc ta kierowana jest również do dzieci a także osób dorosłych z różnorodnymi jednostkami chorobowymi, których wspólną cechą jest przewlekła niewydolność oddechowa. Praca ta polega także na walce z bólem, cierpieniem, na zapobieganiu i leczeniu chorób współistniejących, na realizowaniu marzeń dzieci, nierzadko sprowadza się do słuchania, aktywnego towarzyszenia, mądrego pomagania. Poprzez realizacje marzeń dzieci, ich udział w różnych spotkaniach, wycieczkach, poprzez realizacja kalendarza ważnych dat hospicjum daje radość, która również poprawia stan zdrowia dzieci.
Cel ten realizowany jest przez zespół pracowników hospicjum oraz przez wolontariuszy. By kompleksowo rozwiązywać wszystkie problemy w zespole pracują lekarze / anestezjolodzy, pediatrzy, chirurg i onkolog dziecięcy /, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholog, pedagog, pracownik socjalny, pracownik administracyjny. Dzieci mają dostęp do lekarzy konsultantów wszystkich specjalności a także mogą korzystać z leczenia w odpowiednich do potrzeb oddziałach szpitalnych. Zespół określa konkretne potrzeby chorych i zgodnie z hierarchią ważności realizuje je.
Filary pracy w hospicjum stanowi zatem przestrzeganie wartości etycznych i norm moralnych wynikających z miłości do bliźniego, miłości pojmowanej w swej istocie jako przejaw szacunku dla życia /Albert Schweitzer/. Stanowi je również logika działań, oparta na wiedzy i doświadczeniu. Wynika z niej, że bez uwolnienia chorego od dolegliwości związanych z chorobą nie można z chorym wykonać żadnej innej czynności, gdyż jest nieefektywna. Do kolejnych filarów na którym „dom-hospicjum” się opiera należą: praca zespołowa, zapewniająca wszystkim godne miejsce i wzajemny szacunek, empatia, uczciwość, odpowiedzialność, wielopoziomowa i pionowa komunikacja. Hospicjum powinno zabezpieczać chore dziecko przez 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, ale pracować harmonijnie, w tempie wyznaczanym przez potrzeby chorego i jego rodziny. Stąd wizyty powinny mieć zróżnicowany charakter na: „pilne”, „patronażowe” i „czuwania przy umierającym chorym”. W wizytach pilnych dominują lekarze i pielęgniarki, w wizytach patronażowych pielęgniarki, fizjoterapeuci, pedagodzy, pracownicy socjalni a w wizytach w czasie umierania ponownie pielęgniarki i lekarze. Niezależnie od rodzaju wizyty może w niej również uczestniczyć psycholog, ksiądz czy pracownik socjalny. Dzięki tak prowadzonej pracy chorzy odczuwają bezpieczeństwo.
Medycynę holistyczną, opartą o relacje podmiotowe, partnerskie ( m.in medycyna i opieka paliatywna ), która dobro chorego stawia na pierwszym planie, można prowadzić wszędzie tam, gdzie przebywa chory. Dzisiaj są to różne miejsca np. miejsce zamieszkania, szpital, zakład opiekuńczy, hospicjum stacjonarne. Jednak, dobrze wiemy o tym, że pragnieniem każdego dziecka przebywającego w szpitalu jest powrót do domu, enklawy bezpieczeństwa, spokojnego miejsca gdzie wszystko jest „ normalne” i na swoim miejscu, gdzie nie czuje się samotne. Cel szczególnie ważny, zwłaszcza dla dzieci w terminalnym okresie choroby. W prawidłowej rodzinie nawet najmniejszy domek pomieści wszystkich bliskich a dla wielu z nich chore dziecko staje się celem pielgrzymki, odwiedzin, przestrzeni wolnej od ograniczeń szpitalnych, w której podejmuje się ważne dla życia decyzje. Opieka w domu jest najlepszą formą opieki dla dziecka. Bliskość kochających i najbliższych dodaje dziecku odwagi w pokonywaniu wielu trudności, zmniejsza lęk, ból i cierpienie, koi i pokrzepia. Ta jedyna z możliwych atmosfera, może powstać właśnie w domu i potrzebna jest wszystkim, również nam – zespołowi hospicjum. Opieka prowadzona w domu jest możliwa dzięki samochodom, telefonom a także, dzięki nowoczesnemu sprzętowi medycznemu, który może pracować w warunkach domowych. Jego zainstalowanie i obsługa, jak i cała opieka hospicjum nad chorym i rodziną wymaga edukacji i przeszkolenia rodziny, i wiąże się z ciągłą w tym zakresie współpracą.
Z danych szacunkowych opublikowanych w 1997 roku przez Royal College of Paediatrics and Child Health liczba dzieci, która zachoruje na choroby ograniczające życie wyłania się z ogólnej liczby dzieci zamieszkujących na określonym terenie i wynosi 0.1 %, a liczba dzieci, która umrze wynosi 0.01% ( na 50 000 tysięcy dzieci, 50 zachoruje, a 5 dzieci umrze ). W hospicjum dla dzieci niezbędna jest postawa pro-życiowa, polegająca na przyglądaniu się zdrowiu dzieci i doszukiwaniu się w nim możliwości do życia i wspierania tychże możliwości. W swej idealistycznej postaci, choć dzisiaj jeszcze utopijnej, powinna to być postawa, która zakłada, że kiedyś dzieci nie będą musiały umierać przed rodzicami, gdyż rozwój medycyny i cywilizacji ciągle zbliża nas do takiej granicy. Tę liczbę umierających dzieci można już dzisiaj zmniejszać, dzięki zastosowaniu leczenia zastępczego czy wspierającego oddech z użyciem takich urządzeń jak domowy respirator, BiPAP czy CPAP. Dzisiaj na opiekę w hospicjum dla dzieci mogą liczyć dzieci z chorobami ograniczającymi życie i ich rodzice. Dzieci te chorują na nieuleczalne choroby nowotworowe i nienowotworowe. To właśnie z tej bardzo szerokiej grupy chorób nienowotworowych wyłania się grupa dzieci i młodzieży, której można pomóc szerzej, pro zdrowotnie, poprzez zastosowanie wentylacji domowej. Sądzę, że można by ją zastosować również u dzieci z chorobą nowotworową, do leczenia duszności, jednego z najbardziej przykrych objawów. Jednak by rozwój hospicjów dla dzieci mógł się potoczyć w tym kierunku, niezbędna jest wola rozszerzenia opieki paliatywnej o świadczenie zwane wentylacją domową, zwłaszcza nieinwazyjnej, prowadzonej dzięki zastosowaniu odpowiednich łączników ( chory-urządzenie ). Do pomocy chorym i opiekującym się nimi zespołom lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów i innych pracowników, niezbędna jest dobra wola i zrozumienie w Ministerstwie i w Narodowym Funduszu Zdrowia. Dzisiaj już nie czas na ograniczanie losu tych chorych wyłącznie do opieki paliatywnej, czas do szerszego działania w ramach opieki długoterminowej, która co prawda uznaje już prowadzenie wentylacji w różnych miejscach (dom, zakład opiekuńczo-leczniczy ). Niestety nadal nie uznaje tego co najważniejsze, a wiec waloru terapeutycznego związanego z możliwością prowadzenia różnych rodzajów wentylacji, a zwłaszcza nieinwazyjnej w zależności od stanu zdrowia i aktualnych potrzeb chorego.
Reasumując, całościowa, podmiotowa opieka nad chorym wymaga uwzględnienia wielu aspektów. Należą do nich:
1. Rozwój dziecka
Ma na uwadze zachowanie pełnej godności, potrzeby fizyczne, emocjonalne, poznawcze, a po opanowaniu dolegliwości, który umożliwia realizacja marzeń. Uwzględniać musi wszystkie aspekty opieki, poprzez również ocenę wpływu działania leków na umiejętności komunikowania się, zrozumienia własnej choroby i śmierci, jeśli tylko dziecko będzie miało taką potrzebę.
2. Opieka w domu
Rodzice są częścią zespołu opiekującego się dzieckiem, ale również częścią rodziny wymagającej opieki. Kontakt partnerski, zaopatrzenie w informacje, edukowanie, nabywanie umiejętności i samodzielności oraz zapewnienie 24 godzinnej dostępność.
3. Ocena objawów chorobowych
Ocena objawów jest podstawowym krokiem do określenia planu postępowania. Ocena trudniejsza jest u dzieci opóźnionych w rozwoju.
Niezbędne są odpowiednie metody oceny bólu u dzieci ( karty badania ciała, skale twarzy, skale numeryczne, kolorowe przybory, wizualne skale analogowe, obserwacja zachowania ) oraz kontrola objawów po zastosowaniu leków ( ocena rodzaju leku, drogi podania, ustąpienia objawu, akceptacja zażywania). Dzieci są szczególnie grymaśne w ostatnich dnia życia stąd ocena powinna określać zdolność radzenia sobie przez rodziców. Do bardzo stresujących dla rodziców objawów należą zaburzenia oddychania, ból, cierpienie, drgawki, nudności i wymioty oraz chudnięcie dziecka
4. Wentylacja domowa
Rozważenie konieczności przeprowadzenia badań dodatkowych ( lub bez tych badań ) w celu określenia wskazań do wentylacji nieinwazyjnej czy inwazyjnej niezbędnej do zabezpieczenia życia, zahamowania postępu wielu chorób a także rozwoju płuc i klatki piersiowej u małych dzieci chorujących na choroby przebiegające z niedostatecznym rozprężaniem płuc. Na przykład: choroby nerwowe-mięśniowe.
5. Odżywianie
Żywienie dzieci jest dla rodziców dowodem zdrowia dzieci. Niemożność karmienia sprawia im wiele niepokoju, jest dużym stresem. Mają poczucie, że są złymi rodzicami, bowiem ssanie i jedzenie są częścią rozwoju, który dostarcza komfortu, przyjemności i stymulacji.
Leczenie i żywienie wymaga bardzo często stworzenia sztucznych dróg podaży poprzez zgłębniki dożołądkowe, dojelitowe, przez przezskórną gastrostomię a w niektórych przypadkach, konieczny może być zabieg operacyjny.
6. Fizjoterapia
Jest niezmiernie ważna w opanowaniu wielu powikłań nieuleczalnych chorób, jest stałą częścią opieki i leczenia wielu dzieci, jest niezbędna do rozwoju dzieci i zapobiegania postępowi niejednej choroby.
7. Leczenie specjalistyczne
24 godzinna dostępność do szpitala leczącego dzieci.
8. Zapobieganie i leczenie chorób infekcyjnych
Jest niezbędne do zapewnienia kompleksowej pomocy, bowiem dzieci nieuleczalnie chore są na nie bardzo podatne. Każda infekcja przyczynia się do postępu choroby podstawowej i stanowi realne zagrożenie życia.
9.Wsparcie rodziny
Prowadzone jest poprzez:
- elastyczny zgodny z potrzebami plan opieki, indywidualnie
dostosowany, w odstępach czasu
- konkretność osób opiekujących się, kluczowy opiekun
- skoordynowanie pracy wszystkich pracowników zajmujących się
opieką
- oparta o konsultanta medycznego zajmującego się opieką
zdrowotną chorego dziecka
- wsparcie dziecka codziennie w zakresie potrzeb medycznych i
emocjonalnych i 24 godzinny dostęp w okresie terminalnym
- udzielanie wsparcia w potrzebach rodziców i rodzeństwa podczas
choroby dziecka, umierania i w okresie żałoby
- oferowanie regularnego wytchnienia dla rodziny
- dostarczanie niezbędnych leków, tlenu, sprzętu jednorazowego,
aparatury z jednego ośrodka
- zaadaptowanie domu czy miejsca w szkole do specjalnych potrzeb
dziecka
- pomoc w nabywaniu darów, wsparcia finansowego
10. Wsparcie w żałobie
Stworzenie możliwości powrotu do życia poprzez utrzymywanie kontaktu z rodzinami, niesienie im pomocy w chwilach zwątpienia, problemów zdrowotnych najbliższych, z uszanowaniem preferencji drogi powrotu ( w samotności, w grupie lub bez udziału hospicjum ).

Wywiad syntetyczny z Piotrem K. Stengertem:

1.Jakimi dwoma, trzema nadrzędnymi wartościami-zasadami kieruję się w liderowaniu, mojej działalności?
Celowość działań, odpowiedzialność, uczciwość ( fair play ).

2. Dlaczego tak? Jakie doświadczenia spowodowały uznanie tych dwóch, trzech zasad za najważniejsze?
Określenie celu jest niezbędne do racjonalnego postępowania, a także do uzasadnionego wprowadzenia go w życie. Odpowiedzialność jest niezbędna do prawidłowej realizacji celu, jak również życia i pracy, w tym w grupie. Uczciwość daje poczucie niezależności, radość i spokój. Tradycja rodzinna i doświadczenia życiowe.

3.Jeden lub dwa przykłady z życia wzięte-pozytywne oraz co najmniej jeden negatywny, gdzie np. zabrakło w/w zasad w liderowaniu i była klapa?
Rozwiązywanie konkretnych problemów chorych dzieci pozwala im przynosić ulgę w chorobie, przedłużać życie, dawać radość, odbudowywać nadzieję. Te odczucia odbijają się i pomnażają w rodzinie dziecka. Naiwne zaufanie nieodpowiednim osobom, którym powierza się zbyt ważne zadania przysparza kłopotów, burzy spokój i pomniejsza efekty pracy.

4. Jak widzę różnicę w pojmowaniu kultury przywództwa w świecie biznesu-gospodarki a polityki?
Dobry polityk zabiega o rozwój kraju, o poprawę warunków życia i zdrowia obywateli, o bezpieczeństwo i o zdrowe środowisko. Umożliwia w drodze konkursu wyłonienie się najlepszych z najlepszych ze świata biznesu-gospodarki, którzy podejmują się sprostać tym celom. Sam zachowuje odpowiedni dystans do rzeczywistości, by trzeźwo i odpowiedzialnie reagować na pojawienie się przypadkowych czy nieprzypadkowych nieprawidłowości. Reguły muszą być jednolite i jasne dla wszystkich. Przywództwo w świecie biznesu, powinno dążyć do najwyższej jakości, konkurencje rozgrywać fair play i respektować wyniki konkursu, starając się w najlepszy możliwy sposób wywiązać się ze zobowiązań.

5. Jakie mam wzorce? Gdybym zaczynał jeszcze raz od początku jakich zasad-wartości trzymałbym się bezwzględnie?
Profesjonalizm, uczciwość, odpowiedzialność, patriotyzm. Tych samych, stawiając bardziej na niezależność.

6. Czego nie toleruję i co chcę zmienić?
Nieuczciwości, braku profesjonalizmu czy wręcz głupoty, braku zaangażowania, nieodpowiedzialności, niskiej przydatność.

7. Jakie są moim zdaniem obszary trudne w przywództwie? Jak sobie radzę po swojemu?
Ambicje poszczególnych pracowników, nie szanujących ogólnych zasad działania zespołowego i regulaminu. Niska samoocena pracownika. Przemęczenie lidera. Jak sobie radzę: początkowo staram się zrozumieć intencje i przesłanki takiego działania. Z czego tak na prawdę wynikają? Jeśli są wyłącznie próbą zwrócenia na siebie uwagi z powodu nie dostrzeżenia zasług, staram się swe przeoczenie naprawić przy nadarzającej się okazji. Jeśli wynikają z źle pojętego egoizmu, jeśli nie szanują reguł „gry” i jeśli nie udaje się pozyskać osoby do swojej filozofii i metod działania, rozwiązuję współpracę, możliwie najdelikatniej dla byłego współpracownika. Co do niskiej samooceny pracownika to staram się powierzać mu zadania, które stopniowo pozwalają rozszerzać obowiązki i podnosić samoocenę. Nie wykluczam pochwał i dowartościowania ustnego w rozmowach bezpośrednich oraz na forum zespołu. Przemęczenie lidera może być źródłem niewłaściwych ocen, reakcji. Jeśli uświadamiam je sobie przepraszam osoby, tet a tet, a także publicznie.

8. Czego wymagam i czego uczę swoich ludzi?
Wymagam respektowania zasad określonych przy zakładaniu hospicjum i wzbogacanych z upływem czasu, nabieraniem doświadczeń i wiedzy. Jest to respektowanie zasad etycznych, których osią jest szacunek do życia. Współpracownicy muszą wiedzieć, że zasady etyczne i normy moralne są niezbędne by ta praca miała sens. Praca zespołowa musi opierać się na zaufaniu, na odpowiedzialności, w oparciu o empatię, na uczciwości, na koordynacji działań i odpowiedniej komunikacji: horyzontalnej i wertykalnej. Przekazuję wiedzę z zakresu medycyny, psychologii, opieki społecznej oraz z zakresu użytkowania sprzętu niezbędnego do wykonywania pracy. Kieruję współpracowników na indywidualne staże i szkolenia do odpowiednich oddziałów w szpitalu oraz na szkolenia organizowane przez inne ośrodki, zwłaszcza referencyjne. Wiedzą i umiejętnościami dzielę się przy łóżku w domu chorego, w drodze do chorego i z powrotem. A także przez telefon. Uczę jak sobie radzić w różnych sytuacjach, zwłaszcza kryzysowych, jak podejmować właściwe decyzje. Organizuję szkolenia dla wolontariuszy, nowego personelu, pracowników zawodów medycznych.
Wymagam od współpracowników samodoskonalenia, uczciwości i odpowiedzialności, zaangażowania a także umiejętności zachowania w swej pracy dystynkcji.



Trochę pytań artystycznych:

1. Co lubisz w sobie najbardziej? Skłonność do marzeń
2. Jakie dwie kluczowe zmiany polityczne lub gospodarcze chciałbyś w Polsce przyspieszyć/zobaczyć? Naprawę Rzeczypospolitej politycznej dzięki nowemu pokoleniu uczciwych ludzi, działających w oparciu o uniwersalne wartości i patriotyzm. Osiągnięcie fachowości a zarazem takiego poziomu odpowiedzialności elit gospodarczych, że to co i jak robią ma najlepiej służyć ludziom i środowisku, w którym żyją.
3. Co Cię kręci/motywuje? Prawda, piękno, dobro.
4. Komu i dlaczego ( za co ) dałbyś order? Janowi Nowakowi Jeziorańskiemu za wzory życia i pracy, które pozostawił Polakom. Jurkowi Owsiakowi za pomoc chorym dzieciom.
5. Z jakich własnych dokonań jesteś szczególnie dumny? Z rodziny oraz z pracy z chorymi dziećmi, zwłaszcza nieuleczalnie chorymi.
6.Jako dziecko chciałeś być jak...? Old Shatterhandem, ułanem,
lekarzem.
7. Najlepiej odpoczywasz gdy.....? Wszystko się dobrze układa.
8. Nieodpartą pokusa - jest dla Ciebie....? Zwiedzanie świata
9. Najpiękniejszy zakup Twojego życia to...? Bilet na szczyt
Aiguille du Midi.
10.Jaką piosenkę nucisz/śpiewasz najchętniej...? Nie umiem śpiewać
normalnie stąd śpiewam w myślach, wielkie przeboje.
11. Gdybyś miał podarować czytelnikowi największą mądrość jaką
posiadasz, byłoby to stwierdzenie: Pozostań sobą.
12. Na jakiego malarza wydałbyś kupę pieniędzy? Amadeo
Modigliani.
13. Ulubiona muzyka to...? Dobra muzyka w tym jazz.
14. Gdzie chciałbyś posiadać ( lub posiadasz ) swoje wymarzone
drugie miejsce zamieszkania? W Alpach szwajcarskich.
15. Co potrafisz najlepiej sam upichcić? Jajko po wiedeńsku.
16. Twoja ostatnia wieczerza składała by się z..? Wina i owoców.
17. Z kim ze znanych postaci chciałbyś się na 1 miesiąc zamienić
miejscami? Leonardo da Vinci.
18. Teraz możesz pochwalić 3 książki, które wywarły na Twoje życie
jakiś wpływ, są to ..? Winetou, Zbrodnia i Kara, Ucieczka od
wolności.
19. Twoja ucieczka od świata pracy i biznesu to...? Jazda rowerem w
plener. Filmy przyrodnicze. Książka.
20. Ulubiona aktorka? Seniuk/Denuev-Minelli-Roberstson
21. Ulubiony aktor? Cybulski-Kobiela-Zapasiewicz-Holoubek-
Gajos-Kondrat / Ford-Kostner-De Niro-Hoffman
22. Co się mówi za Twoimi plecami? Nie chcę wiedzieć bo za
plecami mówi się zwykle źle.
23. Co nie znosisz w sobie najbardziej? Naiwność.
24. Dwie wartości, którymi w życiu się kierujesz? Uczciwość,
pracowitość.